Koerdische arts onderscheiden in Rusland voor vernieuwende gentherapie bij kinderen
De Koerdische arts Roni Baha Mai heeft in Rusland een belangrijke medische onderscheiding ontvangen voor zijn bijdrage aan een nieuwe gentherapeutische behandeling voor kinderen met AADC-deficiëntie. Foto: K24
De Koerdische arts Roni Baha Mai heeft in Moskou een van de belangrijkste medische onderscheidingen van Rusland ontvangen. Hij was de enige arts van Koerdische afkomst onder de laureaten van de Prizvaniye Awards van 2026.
De prijs werd uitgereikt in aanwezigheid van vicepremier Tatyana Golikova en minister van Volksgezondheid Mikhail Murashko. Dr. Roni en zijn team werden onderscheiden voor de ontwikkeling van een nieuwe chirurgische behandeling voor kinderen met een zeldzame neurologische aandoening.
Nieuwe behandeling voor AADC-deficiëntie
Het medische team ontwikkelde een methode waarbij gentherapie wordt toegepast binnen de kinderneurochirurgie. De behandeling is gericht op Aromatic L-amino Acid Decarboxylase-deficiëntie, ook bekend als AADC-deficiëntie.
Deze zeldzame erfelijke aandoening tast het centrale zenuwstelsel aan. Kinderen met de ziekte kunnen onvoldoende belangrijke neurotransmitters produceren, waaronder dopamine en serotonine.
Ernstige gevolgen voor jonge kinderen
AADC-deficiëntie kan leiden tot zware ontwikkelingsachterstanden, bewegingsproblemen, epileptische aanvallen en moeilijkheden met voeding. Sommige kinderen zijn daardoor langdurig afhankelijk van voedingssondes en intensieve dagelijkse zorg.
Tot voor kort waren de behandelmogelijkheden zeer beperkt. Veel patiënten bleven grotendeels verlamd, afhankelijk van verzorgers en hadden een sterk verkorte levensverwachting.
Gezonde genen in de hersenen geplaatst
De nieuwe methode richt zich rechtstreeks op de genetische oorzaak van de aandoening. Tijdens de operatie worden gezonde en functionerende genen aangebracht in diepgelegen delen van de hersenen van het kind.
Volgens Dr. Roni vervangen deze genen de defecte genetische functies. Hierdoor kunnen kinderen zich beter ontwikkelen en bestaat de mogelijkheid dat hun bewegingsvermogen aanzienlijk verbetert.
Operatie vereist grote precisie
Voor de ingreep maakt het team gebruik van geavanceerde beeldvorming, digitale navigatiesystemen en voortdurende videobewaking. Daarmee kunnen chirurgen nauwkeurig door kwetsbare hersengebieden navigeren.
De technologie maakt het mogelijk om zeer kleine hoeveelheden genetisch materiaal gericht toe te dienen. De behandeling kan volgens het team inmiddels ook worden uitgevoerd bij kinderen die jonger zijn dan één jaar.
Nieuwe mogelijkheden voor patiënten
Kinderchirurg Dmitry Ryzhkov, die deel uitmaakt van het behandelteam, stelde dat de methode nieuwe kansen biedt aan kinderen voor wie eerder nauwelijks perspectief bestond.
Door de operatie op jonge leeftijd uit te voeren, hoopt het team ernstige gevolgen van de ziekte zoveel mogelijk te beperken en kinderen een grotere kans op een zelfstandiger leven te geven.
Team wil behandeling verder ontwikkelen
Ook anesthesioloog Sergey Grelik speelde een rol bij de ontwikkeling en uitvoering van de operaties. Hij benadrukte dat meerdere medische specialisten jarenlang hebben gewerkt aan het verfijnen van de techniek.
Het team wil de behandeling verder ontwikkelen, zodat in de toekomst mogelijk meer patiënten met vergelijkbare neurologische aandoeningen geholpen kunnen worden.
Koerdische arts speelt centrale rol
De onderscheiding onderstreept de bijdrage van Dr. Roni aan een medisch traject dat nieuwe perspectieven biedt binnen de behandeling van zeldzame erfelijke hersenaandoeningen.
Zijn werk en dat van zijn team laten zien hoe gentherapie en gespecialiseerde neurochirurgie gecombineerd kunnen worden om jonge patiënten met ernstige aandoeningen nieuwe behandelmogelijkheden te bieden.